Après 15 années d’expérimentation, l’Unité Handicap Rare Prader-Willi de la Gabrielle est pérennisée grâce au partenariat entre MFPASS (Mutualité fonction publique action santé social) et l’ARS Île-de-France.
L’Escale - Unité Handicap Rare Prader-Willi, c’est d’abord un engagement : celui du Centre de la Gabrielle et de la Mutualité fonction publique action santé social (MFPASS) et celui de l’ARS Île-de-France. Unique en région parisienne, une expérimentation de 15 ans a permis de dessiner les contours d’un accompagnement en phase avec les besoins de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.
Ce syndrome, maladie génétique rare, est lié à une anomalie sur le chromosome 15. En plus d’une hypotonie sévère, les mécanismes complexes de la satiété fonctionnent mal et se combinent à des troubles du comportement. Les personnes concernées doivent faire face à ce problème tout au long de leur vie (Plus d’informations : Prader-Willi France).
Depuis septembre 2023, la pérennisation de l’Escale est ainsi devenue effective ‘’grâce à l’engagement financier de l’ARS Île-de-France sur le budget d’exploitation et de MFPASS dans la réalisation de nouveaux locaux’’ comme le rappelle Bernadette GROSYEUX, Directrice générale des établissements médico-sociaux MFPASS.
Un programme d’éducation thérapeutique
Sous la responsabilité scientifique de Claude RICOUR, Professeur de médecine, pédiatre et l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP (Assistance publique – hôpitaux de Paris), les années d’actions de prévention, de dépistage et de prise en charge de l’excès de corpulence ont ‘’débouché sur le développement d’un programme d’éducation thérapeutique à destination des personnes elles-mêmes, des parents, des aidants et des professionnels’’, souligne Renata CHINALSKA-CHOMAT, Directrice du pôle Autonomie, parcours et inclusion du Centre de la Gabrielle.
L’UHR Prader-Willi de la Gabrielle est un espace de vie. Le jeune adulte vient s’y poser, y faire ESCALE. Il y trouve un environnement apaisant et valorisant.
L’Escale » : un lieu passerelle de transition
L’objectif est de proposer aux adolescents « à risques » de décompensation ou « sans solution », une alternative d’accueil séquentiel et modulable.
Le travail de proximité de l’équipe pluridisciplinaire repose sur l’équilibre entre des journées cadrées et rythmées par les temps d’activités, et une flexibilité de l’instant permettant des réajustements personnalisés.
Le jeune adulte est ainsi repositionné sur une dynamique positive de changement de comportement. Il permet d’optimiser la perspective d'une reprise du parcours vers un dispositif ou un établissement pérenne.
Les signaux positifs d’un démarrage réussi
Après plusieurs mois de fonctionnement, le professeur RICOUR souligne ‘’des données indiscutables et positives’’ qui viennent valider le travail engagé depuis l’ouverture. Des évolutions somatiques comme pour la corpulence sont ainsi relevées. Vis-à-vis du comportement, qui est une grande difficulté du point de vue de la prise en charge, des changements appelés « signaux faibles » sont également constatés au cas par cas.
Ce bilan positif encourage l’ensemble des parties prenantes dans la bonne marche de l’UHR Prader-Willi de la Gabrielle. Le renforcement des liens avec les familles et avec les autres partenaires tels que les centres de référence ou les autres structures médico-sociales est une priorité.
Ce travail de consolidation et d’amélioration continue se fait en lien étroit avec l’Equipe Relais Handicap Rare, partenaire clé dans le copilotage de l’unité (Plus d’informations : ERHR Île-de-France)
Découvrez en vidéo notre reportage « Une journée à l’Escale de la Gabrielle » et plongez au cœur du quotidien des personnes accompagnées et des professionnels.
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