Depuis 2013 | Financé par l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France en CNR coordonné par le Centre de la Gabrielle, en partenariat avec le Centre de référence du Syndrôme PraderWilli, l’Hôpital Necker Enfants Malades – Equipe Relais Handicaps Rares, l’Association Prader-Willi France et le SSR pédiatrique UGECAM Ile-deFrance.
L’accompagnement des personnes atteintes d’obésité syndromique et du Syndrome Prader-Willi fait l’objet de nombreuses recommandations nationales et régionales. En effet, la morbidité particulièrement élevée à court et moyen terme, rend nécessaire un accompagnement spécifique (Ricour, Tauber 2016). En 2012, le Centre de la Gabrielle a répondu à un appel à candidatures, relayé par l’Agence Régionale de Santé Île-de-France, pour la création d’une unité dédiée aux adolescents atteints d’obésité syndromique. Cette unité compte aujourd’hui 3 places en accueil temporaire de 90 jours maximum par an, sur notification MDPH, pour des adolescents de 12 à 18 ans.
Les séjours proposés, offrent un répit pour les familles et les institutions. Ils permettent de réaliser une évaluation globale et l’orientation du parcours de soin, de mettre en place un accompagnement nutritionnel soutenu par un programme d’éducation thérapeutique. Les résultats nutritionnels observés pour les 37 adolescents accompagnés entre 2013 et 2018 sont positifs : stabilisation ou diminution de l’IMC et capacités cardiorespiratoires améliorées.
Dans chaque accompagnement, le lien étroit avec les familles et l’IME d’origine permet d’assurer la continuité du parcours.
