Une Unité Handicap Rare "Escale" pour accompagner des personnes atteintes du syndrome Prader-Willi.

1 minute pour comprendre

L’Unité Handicap Rare « Escale » est un lieu passerelle de transition.

L’objectif est de proposer aux adolescents « à risques » de décompensation ou « sans solution », une alternative d’accueil séquentiel et modulable.

Le jeune est ainsi repositionné sur une dynamique positive de changement de comportement. Il permet d’optimiser la perspective d'une reprise du parcours vers un dispositif ou un établissement pérenne.

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Nos activités

Activités adaptées

Alimentation

Sport adapté

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Notre action

Compte tenu de la complexité du SPW d’ordre cognitif, somatique et psycho-comportemental, l’accompagnement, quelles qu’en soient les modalités, ne peut se concevoir que de façon globale.

7 axes sont privilégiés

  • L’accès aux soins et à la santé
  • La gestion des situations problèmes
  • L’encadrement d’une alimentation contrôlée
  • Le développement d’une activité physique adaptée
  • L’encadrement éducationnel
  • L’organisation des actions éducatives
  • La découverte préprofessionnelle

Participation et soutien de la famille

L’alliance avec la famille de l’adolescent ou du jeune adulte est, en effet, l’un des maillons clé du dispositif. Pour cela, l’accompagnement à domicile est un atout nécessaire afin de répondre à des besoins bien particuliers, permettant ainsi aux familles d’être co-actrices du projet de leur enfant.

Le soutien des familles est une démarche essentielle sur lesquelles s’engage l’ensemble des professionnels, à toutes les étapes qui jalonnent le parcours de l’adolescent, et, en particulier lorsque les situations problèmes sont sources d’épuisement et de ressenti d’échec.

Ce soutien repose sur la qualité des interactions avec les familles et leur proches (parents, fratrie) associant disponibilité, bienveillance, écoute, réactivité et efficacité. L’objectif est de tout mettre en oeuvre pour prévenir la rupture du parcours, ou la résoudre en cas d’échec « sans solution ».

Pour qui et dans quelles conditions ?

L’Unité Handicap Rare l’Escale accompagne des adolescents de 16 à 25 ans (et plus), ayant un syndrome de Prader-Willi.

Ce syndrome est une maladie génétique rare liée à une anomalie sur le chromosome 15.

Un accueil souple et modulaire

L’UHR Escale fonctionne 210 jours par an et propose un accueil modulable en établissement ou à domicile.

Elle fonctionne du mardi 10h00 au vendredi 14h30 :

  • à temps complet ou partiel
  • avec ou sans hébergement

Le lundi est consacré aux accompagnements à domicile et aux rencontres partenaires.

NOUS CONTACTER

Directeur du pôle AEF : Renata Chinalska-Chomat

renata.chinalska-chomat[at]mfpass.fr


Directrice adjointe : Sophie Auclair

sophie.auclair[at]mfpass.fr


Cheffe de service : Floriane Rodrigues

floriane.rodrigues[at]mfpass.fr

Tél : 01 60 27 68 40